แกะกล่องของขวัญที่ครอบครัวมอบให้กัน

ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว 


ตอนที่ ๓ : แกะกล่องของขวัญที่ครอบครัวมอบให้กัน

การพัฒนาโมเดล ‘เพื่อนช่วยเพื่อน’ ไปสู่ ศูนย์ผู้ดูแลทดแทน หรือ ‘Respite Care’

แม่เพลิน (155)

ของขวัญที่ครอบครัวมอบให้กัน


‘Respite Care’ หรือศูนย์ผู้ดูแลทดแทนของชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ คือ การให้บริการและจัดการดูแลเด็กพิการหรือผู้ที่มีความต้องการดูแลพิเศษ อาทิ ผู้สูงอายุ ผู้ป่วย ทดแทนผู้ดูแลหลักแบบชั่วคราว โดยปฏิบัติการทั้งในและนอกสถานที่ เพื่อให้ผู้ดูแลหลักได้พักผ่อนคลาย หรือมีโอกาสไปประกอบภารกิจอื่นๆ ทั้งในกรณีฉุกเฉินที่ผู้ดูแลหลักไม่สามารถดูแลเองได้ หรือต้องการผู้ช่วย โดยศูนย์ผู้ดูแลทดแทนมีประสบการณ์ดูแลฟื้นฟูเด็กพิการในครอบครัวมากว่าสิบปีจึงออกแบบบริการจัดให้มีกิจกรรมที่เหมาะสมกับศักยภาพของผู้รับบริการ ซึ่งมีเป้าหมายสูงสุดเพื่อเพิ่มคุณภาพชีวิตให้ทั้งผู้ดูแลและผู้รับบริการในระยะยาว


คุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

ปี ๒๕๕๘ มีมาตรา ๓๕ เข้ามา เราทำงานกับ สสส. (สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ) มานานแล้วเขาเชิญเราไปสัมนาเรื่องอาชีพสำหรับผู้ดูแลคนพิการ เพื่อให้เรากลับมานำเสนอ ซึ่งทีแรกก็ยังไม่ค่อยเข้าใจเรื่องอาชีพ เราจะทำอะไรได้ที่เคยทำอยู่บ้างตามโอกาสเพื่อหารายได้เข้าศูนย์ฯ ก็พวกสบู่สมุนไพร น้ำยาล้างจานสูตรของเราที่คนชอบแต่ไม่ค่อยมีเวลาทำ เขาก็บอกให้คิดใหญ่ๆ หน่อย เราก็กังวลว่าใหญ่แล้วจะทำไหวไหมนะพวกเราไหนจะต้องเลี้ยงลูก

พวกเรามาคุยกัน ไอเดียอยากทำ Respite Care (ศูนย์ผู้ดูแลทดแทน) ก็ผุดขึ้น เราอยากทำ แต่จะทำได้ไหมลองปรึกษาไปทางมูลนิธินวัตกรรมทางสังคม เขาสนใจมากให้เขียนโครงการมา และผู้ประกอบการก็สนใจเราได้ บริษัท ระบบขนส่งมวลชนกรุงเทพ จำกัด (มหาชน) หรือบีทีเอส เป็นองค์กรให้ทุนสนับสนุนตามมาตรา ๓๕ จำนวน ๑๕ สิทธิ์ เราก็ทดลองที่ศูนย์ฯ หนองแขม และศูนย์ฯ มีนบุรีก่อนเพราะเราเช่าเป็นบ้านไว้

ปีแรกที่เริ่มทำก็ยังไม่ได้มีรูปแบบอะไรที่ชัดเจน แต่ทำไมเราถึงทำได้เพราะเราทำกันมาก่อนเพียงแต่ไม่ได้ทำเป็นรูปแบบกิจการ เราทำแบบเพื่อนช่วยเพื่อน เช่น ถ้าแม่เพลินต้องไปประชุมต้องมีเพื่อนมาช่วยดูน้องกันต์ ที่ประชุมเขาให้ค่ารถมา ๕๐๐ เราเติมน้ำมันไป ๓๐๐ เหลือ ๒๐๐ เราก็เอามาให้เป็นค่าเดินทางของเพื่อนที่มาดูลูกให้เรา เราทำแบบนี้มาโดยตลอด พอคิดจะทำเป็นกิจการเรามีประธานชมรมฯ เป็นนักธุรกิจช่วยเราคิดต้นทุนเรื่องนี้ว่าหากมีเงินก้อนเท่านี้เราทำอะไรได้บ้าง ปีที่สองเราก็มาขยายที่ศูนย์ฯ คลองสาน ศูนย์ฯ บางแค และปีที่สามนี้เปิดที่ศูนย์ฯ สะพานสูง รวมมี ๕ จุด

ลักษณะงานมีทั้งงานในศูนย์ฯ คือรับฝากดูแลเด็ก งานนอกศูนย์ฯ คือไปดูและให้ที่บ้านหรือพาไปโรงพยาบาลหรือเฝ้าไข้ อย่างมีแม่ที่ต้องพาลูกไปโรงพยาบาลแต่พาไปคนเดียวไม่ไหวก็เอาเพื่อนไปด้วย เพื่อนก็มาเบิกที่ศูนย์ฯ ได้ แม่ที่เฝ้าไข้ลูกหลายวันแล้วไม่ไหว เราต้องส่งคนเข้าไปผลัดเวร เป็นต้น

ทำไมทุกคนถึงไว้ใจ เพราะเราคลุกคลีทำกันมาก่อนแล้วเรารู้ใจกัน รู้จักลูกของเพื่อนเราผลัดเปลี่ยนกันฝึกลูกมาก่อน และที่นี่ไม่ใช่เดย์แคร์ แบบอาบน้ำปะแป้งป้อนข้าวให้เด็กที่มาฝาก แต่เราจัดกิจกรรมฝึกให้แต่ละคนตามตารางของแต่ละคนที่มี ตอนเสนอริเริ่มโครงการนี้ไม่ทันคิดว่าตัวเองจะได้ใช้ ตอนแรกก็คิดว่าเราลงแรงสร้างถึงลูกเราไม่ได้ใช้แต่รุ่นหลังเขาจะได้ใช้ ถ้าเราไม่ทำมันจะเกิดเหรอ ตอนนี้กลายเป็นว่าเราได้ใช้ก่อนเลย เหนื่อยแต่ก็ลองทำดู

คุณแก้วใจ กิ่งโคกกรวด (แม่แก้ว)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (คลองสาน)

ศูนย์ดูแลทดแทน คนดูแลต้องเข้าใจเด็กเราเน้นว่าดูแลให้เหมือนลูกตัวเอง เรารักลูกเรายังไงเขาก็รักลูกเขาเหมือนกัน คิดแค่นี้ว่า เด็กคนนั้นคือลูกเราผลก็จะออกมาดี การดูแลการกินอยู่ต้องดีหมด

คุณสุรีย์ สุวิลาวงษ์ (แม่ดำ)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (หนองแขม)

เรามีประสบการณ์และเราดูแลลูกเพื่อนกันเองในศูนย์ฯ อยู่แล้ว เรารู้ว่าต้องช่วยเด็กคนนี้อย่างไร ทั้งยังเจอกับตัวเองคือ น้องทรายป่วยต้องอยู่ ICU ๑๐วัน เขาอนุญาตให้คนดูแลคนเดียวที่อยู่ในห้องนั้นได้ ช่วงนั้นหนักมากน้องทรายอาการโคม่าหมอบอกให้ทำใจ แม่ดำดูหลายวันติดกันไม่ได้พักก็เหมือนจะวูบ โทรให้ศูนย์ฯ ส่งคนมาช่วยดูแทนหนึ่งคืนซึ่งถ้าเป็นคนอื่นเราคงไม่ไว้ใจ

คือของขวัญกล่องใหญ่

คุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

เราทำงานกับครอบครัวเด็กพิการมาเป็นสิบปี สิ่งที่เราเจอคือพ่อแม่เด็กพิการรุนแรงเฝ้าลูก ๒๔ ชั่วโมงนี่เขาต้องตัดญาติขาดมิตรเลย งานอะไรเขาก็ไม่มีโอกาสไปเพราะเอาลูกไปด้วยไม่ได้ แม่ไม่สิทธิ์เจ็บ ป่วย ตายต้องฝืนป่วยก็พักไม่ได้ พ่อแม่บางคนต้องทานยาจิตเวชเพราะเครียดสะสมโดยไม่รู้ตัว หลายคนเป็นโรคซึมเศร้า บางคนไม่รู้ทำอย่างไรก็ขังเด็กไว้เลย บางคนต้องพาแม่ตัวเองที่ป่วยไปหาหมอและต้องหิ้วลูกพิการไปด้วย

Respite Care จึงตอบโจทย์มาก เราก็มุ่งมั่นอยากทำเพราะประโยชน์ที่ได้มีมากมาย พ่อแม่ได้พักไปหาญาติมิตรบ้าง ได้ปลดปล่อยพักออกจากลูกบ้าง สำหรับพ่อแม่เด็กพิการที่เอาลูกไปไหนไม่ได้เลย แต่ที่นี่คุณมีงานทำมีรายได้จากการเลี้ยงลูกตัวเองไปด้วยเลี้ยงลูกเพื่อนไปด้วย เด็กก็มีความสุข ผู้ประกอบการได้ฟังก็สนใจอยากจะช่วยซึ่งผู้บริหารเขามาดูงานเราบ่อยมากชื่นชมที่เราไม่วางตัวเป็นเดย์แคร์ แต่มีกิจกรรมให้เด็กทำตลอดเวลา เขาช่วยเรามาเป็นปีที่สามแล้วและอยากให้เราหาทางทำให้มันยั่งยืน

กิจกรรมเด็กโต(หนองแขมค่ะ)_๑๘๐๘๑๒_0003

สองปีแรกนับเป็นการฝึกมือรับเฉพาะสมาชิกในศูนย์ฯ ก่อน ปีที่สามเราเริ่มตั้งอัตราค่าบริการและอีกไม่กี่เดือนจะเปิดตัวเพื่อรับให้บริการคนนอก เราเชื่อว่าลูกๆ ของพวกเราคือกลุ่มที่ดูแลยากที่สุดแล้ว กลุ่มอื่นมาก็คงไม่ยากเท่าไหร่หรอก (หัวเราะ) คิดอย่างนั้นนะ

เราวางแผนว่าทีมเราสามารถรับได้ทั้งดูผู้ป่วยติดเตียง พาผู้ป่วยไปโรงพยาบาลพร้อมไปกับญาติ ซึ่งน่าจะมีคนต้องการเยอะ หากทำได้ยั่งยืนจริงเราต้องเลี้ยงตัวเองได้ แกนนำแต่ละศูนย์ฯ ที่อยากทำเขาก็ต้องคุยกันว่าเขาพร้อมหรือยังเพราะมันต้องทุ่มเทและต้องเจอเรื่องใหม่ๆ อีกเยอะ พอมีเรื่องการให้สิทธิ์การจัดการเงินเข้ามาเราจะคัดกรองกันเยอะเรื่องข้อตกลงทั้งการทำงานและการบริหารจัดการ


จากนี้เป็นช่วงเวลาที่สนับสนุนให้แกนนำทำงานขยายงานของตัวเองลงไปในศูนย์ฯ สร้างคนของตัวเองเมื่อมีคนมากขึ้น การเริ่มเปิดบริการศูนย์ผู้ดูแลทดแทนแก่สาธารณะจะเป็นจริงได้ หากเราทำสำเร็จจะทำให้พ่อแม่เด็กพิการทิ้งลูกเพื่อไปทำมาหากินน้อยลง ลดจำนวนเด็กเข้าสถานสงเคราะห์น้อยลง พ่อแม่ที่ต้องกดดันตัวเองจนป่วยน้อยลง ทำให้ครอบครัวเข้มแข็งขึ้น เราหวังอย่างนั้น

แม่เพลิน (144)

อ่านเพิ่มเติม ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว 

ตอนที่ ๑ : ของขวัญ
องค์ความรู้จากประสบการณ์และการทำงานเกือบยี่สิบปีของคุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน) เลขานุการชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ และผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

ตอนที่ ๒ :  ส่งต่อของขวัญ
การเปลี่ยนแปลงของแม่ส่งผลโดยตรงต่อการเติบโตของลูก ตัวอย่างคุณแม่แกนนำและวิทยากร คุณสุรีย์ สุวิลาวงษ์ (แม่ดำ) ผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (หนองแขม) คุณแก้วใจ กิ่งโคกกกรวด (แม่แก้ว) ผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (คลองสาน)

ขอบพระคุณ : ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว
ถ่ายภาพโดย : ศุภจิต สิงหพงษ์


Beam Talks คือ ความตั้งใจสร้างพื้นที่ส่องแสงศักยภาพของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ผ่านการสื่อสารออนไลน์ ซึ่งเป็นหนึ่งใน โครงการนักสื่อสารสร้างสรรค์บันดาลใจ : สื่อเป็นโรงเรียนของสังคมแห่งการเรียนรู้ โดยได้รับทุนสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ ภายใต้แผนงาน สื่อศิลปวัฒนธรรม

2 Comments

ใส่ความเห็น

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  เปลี่ยนแปลง )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  เปลี่ยนแปลง )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  เปลี่ยนแปลง )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  เปลี่ยนแปลง )

Connecting to %s