ของขวัญ : ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (๑)

เราเรียก ‘ความทุกข์’ ที่ขยายพื้นที่หัวใจให้ใหญ่กว่าเดิมว่า ‘ของขวัญ’

พวกเธอเรียนรู้ด้วยการเผชิญหน้ากับความทุกข์ ต่อสู้สุดฝีมือด้วยการลงมือทำ มีอาวุธลับคือเปิดใจและเชื่อมั่นในศักยภาพของทุกคน วันนี้พื้นที่ของหัวใจแกร่งขยายออกไปเพื่อส่งต่อของขวัญให้กับทุกครอบครัวที่ต้องการ

แม่เพลิน (136)

ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว 

ตอนที่ ๑ : ของขวัญ
องค์ความรู้จากประสบการณ์และการทำงานเกือบยี่สิบปีของคุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน) เลขานุการชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ และผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

ปฐมบท

เกี่ยวกับ คุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน)  เลขานุการชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ และผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

จากประสบการณ์เมื่อยี่สิบปีก่อน คุณแสงเพลินต้องแสวงหาที่ฝึกที่เรียนให้น้องกันต์ ลูกสาวคนสุดท้องที่มีภาวะซ้ำซ้อนทั้งด้านร่างกาย การเรียนรู้ และการสื่อสาร เธอพบข้อจำกัดของสถาบันต่างๆ ทั้งการเปิดรับ ช่วยเหลือ รวมทั้งการกำหนดเกณฑ์อายุเพื่อส่งต่อเด็ก เท่ากับเด็กพิการที่มีพัฒนาการล่าช้าเมื่ออายุเกินเกณฑ์ครอบครัวจำเป็นต้องดูแลเอง แต่อุปสรรคที่คุณแสงเพลินพบกลับกลายเป็นโอกาสสร้างเส้นทางใหม่ให้อีกหลายครอบครัว

คุณแสงเพลินได้รับคำแนะนำให้พาน้องกันต์มาที่ มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ (มพก.) ซึ่งทำงานเชิงรุกด้วยแนวคิดเสริมความเข้มแข็งให้ครอบครัว หล่อหลอมให้ครอบครัวมีบทบาทเป็นผู้สร้างการเรียนรู้ให้ลูกเอง เธอจึงมีโอกาสอยู่ในขบวนการปรับความคิดนี้และร่วมก่อตั้งชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ ใช้พื้นที่ในมูลนิธิฯ เป็นที่ฝึกลูกเอง และมีโอกาสเป็นผู้จัดค่ายการเรียนรู้ต่างๆ โดยมีเจ้าหน้าที่มูลนิธิฯ เสมือนพี่เลี้ยงสนับสนุน รวมทั้งเป็นตัวแทนของชมรมฯ ไปศึกษาดูงานที่องค์กรคาร่า ประเทศออสเตรเลีย องค์กรของคนพิการขนาดใหญ่ที่ทำงานให้ความช่วยเหลือระหว่างประเทศซึ่งเริ่มต้นมาจากครอบครัวคนพิการไม่กี่ครอบครัวเท่านั้น นับเป็นแรงบันดาลใจสำคัญให้คุณแสงเพลินไม่รอการช่วยเหลือจากรัฐหรือจากคนอื่น และเริ่มต้นชักชวนพ่อแม่หันกลับมาจัดการเรียนรู้ให้ลูกๆ เอง

เมื่อลูกเริ่มโตอุปสรรคสำคัญคือการเดินทาง เพื่อนสมาชิกชมรมฯ เริ่มเปิดบ้านทดลองใช้เป็นที่สอนลูกๆ แม้ยังไม่มีรูปแบบที่ชัดเจนและทำได้ไม่นานก็ต้องหยุดไปเพราะข้อจำกัดต่างๆ เช่น ขนาดของพื้นที่ การรบกวนความเป็นส่วนตัวของสมาชิกในครอบครัว ฯลฯ แต่คุณแสงเพลินก็ได้สรุปบทเรียนเป็นองค์ความรู้ชุดหนึ่งว่า การสร้างศูนย์เรียนรู้ที่บ้านควรมีเรื่องอะไรบ้าง ปัญหาที่เกิดขึ้นควรแก้อย่างไร และตัดสินใจใช้บ้านของตัวเองเปิดเป็นศูนย์ฟื้นฟูแบบบูรณาการ (ปีพ.ศ.๒๕๔๗) สำหรับครอบครัวที่อยู่ในละแวกเดียวกัน โดยยังได้รับคำปรึกษาจากมูลนิธิเพื่อคนพิการอย่างต่อเนื่อง

คุณแสงเพลินใช้ประสบการณ์จากการที่เคยพาลูกออกไปฝึกและการไปอบรมจากที่ต่างๆ ทดลองออกแบบการเรียนรู้ให้เหมาะสมสอดคล้องกับความสนใจของเด็กแต่ละคน ผ่านไปช่วงหนึ่งจึงเห็นการเปลี่ยนแปลงทั้งพัฒนาการที่ดีขึ้นของเด็กและที่สำคัญที่สุดคือพ่อแม่มีความเครียดลงลง และการทำงานที่ยึดครอบครัวเป็นศูนย์กลางทำให้ปรับเปลี่ยนการจัดการได้เหมาะสมจากเดิมที่เปิดศูนย์ฯ 5 วันเหมือนโรงเรียน ค่อยปรับลดจำนวนวันลงเพื่อให้ครอบครัวมีเวลาทำงานหารายได้ รวมทั้งเด็กๆ ไม่เหนื่อยจนเกินไปด้วยเป็นกลุ่มที่เจ็บป่วยได้ง่ายอยู่แล้ว ในหนึ่งสัปดาห์จึงจัดให้มีกิจกรรมเรียนรู้หนึ่งวันและกิจกรรมออกนอกสถานที่หนึ่งวัน

เมื่อการทำงานได้ผลตอบรับดีจึงคิดขยายเพื่อรองรับจำนวนครอบครัวได้มากขึ้น โดยในปีพ.ศ.๒๕๕๑ ศูนย์ฯ ได้รับความอนุเคราะห์ให้ใช้สถานที่ในอาคารโสมสวลี บ้านบางแค ๑ เปิดเป็นศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัวศูนย์บางแค เป็นแห่งแรก

เปิดใจ เชื่อมั่น ลงมือทำ

คุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

“คุณภาพชีวิตเด็กคนหนึ่งจะดีขึ้นได้ คนดูแลต้องเข้าใจและรู้ทิศทางว่าจะช่วยอย่างไร เมื่อไปถูกทาง เราจะเห็นการเปลี่ยนแปลง ศูนย์ฯ เรารับครอบครัวเข้ามาร่วมเรียนรู้ฟื้นฟูลูกพิการทุกกลุ่ม ทุกช่วงอายุ กลุ่มที่เราพบมากที่สุด คือ ออทิสติกที่โตแล้วและไม่มีที่ไป เช่นเดียวกับเด็กพิการทางสมอง (ซีพี) ที่ไปไหนไม่ได้ก็ต้องอยู่บ้าน เราคุยกับทุกครอบครัวเหมือนกันคือถ้าตัดสินใจจะเลี้ยงเองต้องเริ่มศึกษาลูก ส่วนจะทำอย่างไรมาช่วยกันคิด แต่ถ้าพ่อแม่หวังพึ่งคนอื่นหรือใช้เงินจ้างก็ต้องไปที่อื่น เขาจะเจอปัญหาอีกทีตอนที่แก่ตัวลงไม่มีแรง ขณะที่ลูกตัวโตมีแรงแต่พูดกันไม่รู้เรื่อง

ดังนั้นถ้าเจอตั้งแต่ลูกยังเล็กๆ จะพยายามปรับวิธีคิดให้พ่อแม่ใหม่ว่า อย่าคิดว่าลูกไม่รู้เรื่อง อย่าคิดว่าเขาทำไม่ได้ ต้องพยายามดึงศักยภาพของเขาออกมาให้มากที่สุด ฝึกเยอะที่สุดเท่าที่เราจะทำได้ อย่างน้อยถ้าลุกเดินไปไหนไม่ได้ แต่ตักข้าวกินเองได้ก็รอดไม่ต้องอด ถ้าเราตายไปหรือไม่ไหวแล้วให้คนอื่นดูต่อเขาจะมานั่งป้อนให้ทุกมื้อเหมือนเราหรือ แต่ถ้าตักกินเองได้คนดูแลเขาแค่หามาวางให้อาจจะได้กินครบทุกมื้อ ถ้าเราทำเต็มที่แล้วตายไปก็ไม่เสียใจว่าทำได้เท่านี้เพราะยอมรับศักยภาพ แต่ถ้าเราไม่ทำเราจะเสียใจมากย้อนเวลากลับมาไม่ได้ เราปรับความคิดพ่อแม่ให้เริ่มตั้งแต่ลูกยังเล็กๆ คุณมีโอกาส และสิ่งที่เราบอกแม่ใหม่ทุกคนคือเราฝึกลูกได้ทุกวินาทีไม่ต้องรอมาศูนย์ฯ สัปดาห์ละครั้งแล้วค่อยฝึก กลับบ้านเอาไปทิ้งไว้มันไม่มีประโยชน์

เรื่องสำคัญที่สุดคือการสื่อสาร เราต้องสื่อสารกับเด็กให้ได้ก่อน พ่อแม่คิดว่าเด็กไม่พูดแล้วจะสื่อสารได้อย่างไร ก็คนใบ้เขายังใช้ภาษามือคนพูดไม่ได้มองตาก็สื่อสารได้แล้ว ลองหาวิธีคุยกับลูกให้รู้เรื่อง บางครั้งเราลงพื้นที่ไปเจอเด็กซีพีนอนอยู่กับพื้น เรามองตาเด็กก็เห็นว่าเขารู้เรื่องแต่พ่อแม่ไม่เข้าใจต้องพยายามสื่อสารกับเด็กให้พ่อแม่เขาดู ดึงศักยภาพให้เขาเห็นก็ค่อนข้างยากบางทีเขาก็ฝังใจไปแล้วว่าลูกไม่รู้เรื่อง ทำอะไรไม่ได้

การทำกิจกรรมในศูนย์ฯ เราพยายามสอนสิ่งที่เด็กของเราทำได้ เรียนรู้ได้ และพ่อแม่สอนต่อได้ เราพยายามทำงานกับพ่อแม่ ถ้าเราทำงานกับเด็กมันจะเหมือนโรงเรียนทั่วไปซึ่งพ่อแม่ไม่รู้วิธีว่าจะต่อยอดอย่างไร แต่ของเราไม่ให้เอาเด็กมาทิ้งพ่อแม่ต้องมาเรียนด้วยแล้วคุณเอาไปทำต่อยอดมันถึงจะได้ผล

สิ่งที่ช่วยได้คือพ่อแม่ต้องอยู่กับปัจจุบันยอมรับสภาพที่เป็นเข้าใจสิ่งที่ลูกเป็น แต่ไม่ใช่ยอมจำนน ถ้าเราจำนนก็คือช่างมันเถอะได้แค่นี้แหละ แต่ถ้าเรายอมรับเข้าใจและมีความรู้ไม่ใช่รู้แบบจบปริญญาแต่เรียนรู้ไปกับลูกและแลกเปลี่ยนกันในกลุ่ม”

จาก ๑ เป็น ๑๐+

คุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

“เราทำงานปรับวิธีคิดพ่อแม่มากกว่าทำงานกับเด็ก เพราะงานส่วนนี้ไม่มีใครทำถ้าเราไม่ทำมันยากมากที่เด็กพิการรุนแรงจะมีคุณภาพชีวิตที่ดี เป็นงานที่ยากและท้าทายทำงานมาสิบปีเราได้แม่ที่เก่งฟื้นฟูลูกตัวเองได้จนกลายเป็นวิทยากรแกนนำสิบคน ก็ถือว่าเยอะ สิบคนนี้คือหน่วยที่ไปขยายต่อ เราปลูกฝังให้เพื่อนเราเป็นผู้ให้ เมื่อคุณรับมาแล้วโอเคแล้ว ต้องส่งต่อให้รุ่นต่อไป เราจะไม่เหนื่อยเปล่าและไม่เหนื่อยอยู่คนเดียว

พอมีแกนนำเกิดขึ้น ปีพ.ศ. ๒๕๕๕ – ๒๕๕๖ เวลาทำกิจกรรมที่ศูนย์ฯ บางแคนี่คนเยอะมากเต็มห้องก็มาคิดกันว่าเราขยายไปทำตามจุดต่างๆ ดีไหมได้ลงไปช่วยเด็กในพื้นที่ด้วยเป็นช่วงเดียวกับที่การศึกษาพิเศษเริ่มทำเรื่องหนึ่งอำเภอ หนึ่งศูนย์การเรียนเฉพาะความพิการ เขาก็มาชวนให้เราขยายศูนย์ฯ ออกไปแต่ละพื้นที่ในบทบาทพี่เลี้ยงของศูนย์การศึกษาพิเศษ ชมรมผู้ปกครองเด็กพิการช่วยติดต่อหาสถานที่ให้ แกนนำก็จับคู่ออกไปทำงานเริ่มต้นจาก หนองแขม ธนบุรี คลองสาน ทุ่งครุ มีนบุรี สะพานสูง ลาดพร้าว อุดมสุข ฯลฯ ให้แกนนำไปตกลงกับแม่ๆ ในพื้นที่ว่าแต่ละแห่งสะดวกที่จะมาทำกิจกรรมร่วมกันวันไหน ถ้าจุดไหนมีปัญหาเราก็ไปช่วยกัน จนถึงปีนี้เรามีศูนย์ฯ ในต่างจังหวัดด้วยคือ ชลบุรี นครศรีธรรมราช จันทบุรี”

สร้างและส่งต่อ

คุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

“ทุกศูนย์ฯ จะมาประชุมกันถอดบทเรียนโดยชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ เราสร้างนโยบายร่วมกันแบบ ‘ร่วมกันคิด แยกกันทำ’ แต่ละศูนย์ฯ ไม่จำเป็นต้องทำทุกอย่างเหมือนกันแล้วแต่บริบท มีอิสระในการบริหารจัดการ แต่เรามีวิธีคิดหรือวัฒนธรรมสำคัญๆ ร่วมกัน คือ

เราต้องเคารพศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ของเด็ก เช่น เราต้องพึงระวังคนที่จะทำมาหากินกับลูกเรา ประเภทเข้ามาบริจาคแล้วถ่ายรูปออกไปหาเงินบริจาค หรือเอาภาพเด็กไปเผยแพร่เชิงเวทนาสงสาร อันนี้ต้องคัดกรองและชี้แจงคนที่เข้ามาให้ชัดเจน

พ่อแม่ต้องมีส่วนร่วมเราไม่รับฝากแบบเอาลูกมาทิ้งไว้เพราะลูกส่วนใหญ่ก็อาการหนัก และเราเองเป็นพ่อแม่ไม่ใช่เจ้าหน้าที่รับดูแล เช่น กิจกรรมว่ายน้ำถ้าต้องการให้ลูกลงสระแม่หรือพ่อก็ต้องลงประกบหนึ่งต่อหนึ่ง ไม่มีการรับฝากให้ช่วยดูเพราะมันอันตราย แกนนำแต่ละศูนย์ฯ จำเป็นต้องสื่อสารคัดคนที่จะร่วมกิจกรรมแบบนี้ในทิศทางเดียวกัน ถ้าเราไม่แข็งและชัดเจน หากมีปัญหาเกิดขึ้นเสียขบวนคนที่เสียโอกาสคือเด็กคนอื่นๆ

แม่เพลิน (165)

เราใช้ศูนย์ฯ บางแค เป็นศูนย์กลางสร้างคนและเป็นพื้นที่แลกเปลี่ยนกิจกรรมกัน ในแต่ละเดือนศูนย์ฯ ย่อย จะเวียนกันคิดกิจกรรมทำให้แต่ละศูนย์ฯ ไม่เหนื่อยมากพอกิจกรรมมาลงที่นี่ก็นำไปขยายต่อที่ศูนย์ฯ ย่อย อุปกรณ์มีเหลือก็แบ่งกันไป กิจกรรมไม่ซ้ำเด็กก็ชอบไม่เบื่อ ไม่มีใครเหนื่อยคิดอยู่คนเดียวและยังทำให้บรรดาแม่ๆ แกนนำเก่งขึ้นมาก ทุกวันนี้ออกไปเป็นวิทยากรจัดกระบวนการกิจกรรมต่างๆ ให้เจ้าหน้าที่หลายที่ได้ไม่แพ้มืออาชีพ

เรามีกฎทองสร้างวัฒนธรรมของการพึ่งพากันแบบไม่คาดหวัง เพื่อนช่วยเพื่อนต้องไม่มีการค้ากำไร คือช่วยแบบจริงใจ ช่วยเท่าที่ฉันทำได้ เท่าที่แรงและความรู้ฉันมี ไม่คาดหวังเพราะเห็นหลายกลุ่มที่ตั้งขึ้นมาจะมีตัวตั้งตัวตีแบบสั่งการ ของเราเป็นแนวราบไม่มีหัวหน้าลูกน้อง เราเป็นเพื่อนกันมีอะไรก็ช่วยกัน ทุกคนทำเหมือนกัน เราเองเป็นคนเริ่มก็ต้องทำให้ดูเพื่อให้ทุกคนตระหนักว่าที่ตรงนี้ทุกคนมีส่วนร่วมเป็นเจ้าของ ถ้าเรายึดติดทุกคนก็จะคิดแบบนั้น เราก็จะถ่ายทอดแบบนี้จากรุ่นสู่รุ่น ช่วยกันแบบพี่น้องจริงๆ”

DSC08069

“จากนี้เป็นช่วงเวลาสนับสนุนให้แกนนำขยายงานของตัวเองลงไปในศูนย์ฯ ย่อย สร้างคนของตัวเอง แต่เราไม่ทิ้งเพื่อน การเติบโตขอเป็นแบบค่อยๆ ก้าว เมื่อใดที่เราต้องกลับมาช่วยเพื่อนก็ต้องกลับไม่ทิ้งคนข้างหลัง มีแม่ใหม่เข้ามาเราก็ต้องทำงานกับแม่ใหม่ถ้าเราทิ้งไปเด็กรุ่นใหม่ๆ ก็เสียโอกาส การที่เราได้ทำงานช่วยให้ครอบครัวใหม่ๆ ให้เข้มแข็งรู้ทิศทางช่วยเหลือลูก เพื่อเด็กมีคุณภาพชีวิตที่ดีเป็นสำคัญที่สุด”

แม่เพลิน (130)


ตอนที่ ๒ :  ส่งต่อของขวัญ
การเปลี่ยนแปลงของแม่ส่งผลโดยตรงต่อการเติบโตของลูก ตัวอย่างคุณแม่แกนนำและวิทยากร คุณสุรีย์ สุวิลาวงษ์ (แม่ดำ) ผู้ช่วยผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (หนองแขม) คุณแก้วใจ กิ่งโคกกรวด (แม่แก้ว) ผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (คลองสาน)

ตอนที่ ๓ : แกะกล่องของขวัญที่ครอบครัวมอบให้กัน
การพัฒนาโมเดล ‘เพื่อนช่วยเพื่อน’ ไปสู่ ศูนย์ผู้ดูแลทดแทน หรือ ‘Respite Care’

ขอบพระคุณ : ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว
ถ่ายภาพโดย : ศุภจิต สิงหพงษ์


Beam Talks คือ ความตั้งใจสร้างพื้นที่ส่องแสงศักยภาพของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ผ่านการสื่อสารออนไลน์ ซึ่งเป็นหนึ่งใน โครงการนักสื่อสารสร้างสรรค์บันดาลใจ : สื่อเป็นโรงเรียนของสังคมแห่งการเรียนรู้ โดยได้รับทุนสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ ภายใต้แผนงาน สื่อศิลปวัฒนธรรม

2 Comments

ใส่ความเห็น

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  เปลี่ยนแปลง )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  เปลี่ยนแปลง )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  เปลี่ยนแปลง )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  เปลี่ยนแปลง )

Connecting to %s